Op eerste pinksterdag 2010 verongelukte Tonio, de zoon van A.F.Th. van der Heijden en hij schreef daarover het boek ‘Tonio’. Ik schreef er een blog over: ‘De dood kan zo hard, kaal en leeg zijn‘. Het boek verpletterde me, omdat het ondraaglijk was om de pijn van een schrijver zo op papier te zien staan. En het confronteerde me met de vraag hoe het verhaal over Tonio geschreven zou zijn door een man die een levenslange relatie met God gehad zou hebben.
Toen ik die vraag voorlegde aan een medewerker bij Boekencentrum, raadde hij mij het boek ‘Ze dachten dat het psychisch was‘ van Lieske Keuning aan. Lieske is/was de moeder van Nienke. Halverwege 2005 klopte Nienke bij haar moeder aan met barstende hoofdpijn; 32 jaar oud. De eerste maanden werden deze klachten door huisarts, neuroloog en psycholoog afgedaan als een gevolg van psychische problemen. Pas drie maanden later (toen Nienke ondertussen was afgevallen tot een gewicht van 37 kg) zag een neuroloog ‘toevallig’ dat de ene pupil in de ogen van Nienke groter was dan de andere en liet hij dat verder onderzoeken. Er bleek sprake van een pineablastoom; een zeer zeldzame en agressieve tumor die zich als een mos verspreidde door hersenen en zenuwstelsel van Nienke. Ze leefde nog tot einde 2007, maar overleed toen op 34-jarige leeftijd.
Schandalig; dacht ik toen. Maar tegelijkertijd probeerde ik dat te relativeren: waar gewerkt wordt, vallen spaanders en ook artsen zijn niet volmaakt. Ergens diep weggestopt woelde echter boosheid: want hoeveel mensen zijn Nienke voorgegaan en hoeveel moeten er nog volgen voor de hoogmoed van de medische wetenschap(pers!) tot menselijke proporties wordt teruggebracht? Toen ze niet wisten dat mijn blindedarm chronisch ontstoken was (hoe simpel kan het zijn?) liep ik een half jaar lang van huisarts naar ziekenhuis en weer terug. Er gebeurde van alles, maar met m’n blindedarm was niets mis; zeiden ze; nee hoor, echt niet! Tot een eenvoudige echo uitwees dat het wel zo was. Van m’n blindedarm was ondertussen niet veel meer over dan een verkoold aanhangsel aan mijn darmen die daardoor echter flink ontstoken waren. Ze weten het allemaal zo goed; die artsen, maar zelfs toen hield weer een nieuwe arts een jaar lang vol dat het vanzelf wel over zou gaan; dat ik me echt niet druk hoefde te maken. Tot ik zijn herhaalde verhaaltje zat was en dat in twijfel trok. Toen reageerde hij als door een wesp gestoken. Zo, ik wilde zeker een second opinion; zeker bij een academisch ziekenhuis… Een paar weken later werd ik geopereerd, omdat de arts in Rotterdam dat toch echt niet normaal vond; dat ik zolang en ernstig vermoeid met die ontstoken darmen rondgelopen had.